#ВикаСнегирёваЖиви
‼️Внимание! 08.02.2022 родителями Вики Снегиревой принято решение о дальнейших действиях в отношении получения препарата Zolgensma💉:
"Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами новостью.
Сегодня нами было подписано согласие на направление документов для проведения телемедицинской консультации по вопросу о возможности замены терапии на препарат «Золгенсма» и обеспечения им за счёт БФ «Круг добра».
В сложившейся на данный момент ситуации по ввозу препарата «Золгенсма» в страну, обеспечение от БФ «Круг добра» - это единственная возможность для Вики получить свой долгожданный укольчик в наименьшие сроки.
С самого начала и по сей день, наша главная и единственная цель - чтобы Викуля получила свой укол «Золгенсма», и чтобы это было как можно скорее! С момента предложения нам отправить документы на очередной консилиум для гособеспечения и до настоящего времени, мы «взвешивали» все «за» и «против». Мы узнавали, писали обращения, советовались, анализировали и в итоге приняли это очень сложное для нас решение.
Мы испытываем очень противоречивые чувства: мы сомневаемся и надеемся, мы боимся и верим… Но самое главное – это то, что отчётливее всего мы понимаем, что мы просто не имеем права больше ждать! Время утекает с каждым днём, а Вика просто ждёт… Нужно что-то делать! Возможно, что это решение не станет последним шагом, но оно точно станет началом движения вперёд! Вперёд – к заветному укольчику для Викули!
Спасибо вам, что вы рядом и что вы поддерживаете нас!🙏♥️"
#Архангельск #Северодвинск #Москва #Золгенсма #дети #зима #новости
